Publié le 05 sep 2023Lecture 2 min
Première enquête européenne en ligne sur l'impact des maladies rhumatismales sur la vie des individus
Sylvie LE GAC, Courbevoie
Dans le cadre du congrès de l’EULAR 2023, le lancement de l'EULAR Impact of RMDs Survey, un questionnaire en ligne destiné aux patients atteints de maladies rhumatismales et musculo-squelettiques, a été annoncé. Les données recueillies dans le cadre de cette enquête constitueront une ressource importante pour les chercheurs, les professionnels de la santé et les patients, fournissant une base de données complète sur la manière dont la maladie affecte leur vie sociale et professionnelle.
« L'EULAR s'engage à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rhumatismales, a déclaré le Dr Anna Molto, présidente du sous-comité de recherche de l'EULAR sur l'épidémiologie et la santé publique et responsable du projet. Le lancement de cette enquête est une étape importante dans nos efforts pour mieux comprendre l'impact des maladies rhumatismales sur la vie des patients à travers l'Europe et pour identifier les lacunes en matière de soins de santé et les besoins non satisfaits. Les informations recueillies par le biais du questionnaire seront utilisées pour soutenir des études de recherche, des essais cliniques et d'autres initiatives de recherche visant à améliorer les résultats pour les patients. Elles serviront également d'outil pour suivre les tendances de la maladie et les schémas de traitement au fil du temps, ce qui peut aider à orienter la pratique clinique, les décisions et actions de santé publique. »
« L'enquête EULAR sur l'impact des maladies rhumatismales est une ressource importante pour l'ensemble de la communauté rhumatologique », a déclaré le Pr Annamaria Iagnocco, présidente de l'EULAR.
Le projet est conçu pour collecter des données directement auprès des patients par le biais d'une enquête en ligne. L’enquête permettra de recueillir des informations sur la situation démographique et sociologique du patient, plusieurs questions standardisées relatives au diagnostic de la maladie rhumatismale sont posées ainsi que des questions relatives à l'impact de cette maladie sur sa qualité de vie. Toutes les informations seront dépersonnalisées afin de protéger la vie privée des patients et de se conformer aux réglementations en vigueur en matière de confidentialité des données. L'EULAR encourage tous les patients à participer à l'enquête EULAR Impact of RMDs en partageant des informations pertinentes et des points de vue sur leur vie avec une maladie rhumatologique. Pour plus d'informations sur la manière de participer, veuillez consulter le site web https://www.eular.org/eular-impact-of-rmds-survey
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